El pasado jueves 20 de diciembre
de 2012, menores, jóvenes, profesores y profesionales del centro «Rei Jaume I»
de Picassent (Valencia), tuvimos la inmensa suerte de vivir un día especial,
especial para la vida en el centro, en el que nunca antes se había experimentado
algo semejante, y especial en nuestras propias vidas, las de cada uno de los
que estábamos allí; un día, sin duda, inolvidable, emotivo, rebosante de
ilusión, de crudeza, un día de los que, sin esperarlo, hacen que te replantees muchos aspectos de la vida, confrontando tus propias preocupaciones, problemas, alterando tu
escala de valores, haciendo que todo se vuelva insignificante, dando verdadero
sentido a palabras como amor, sacrificio, superación.
El Proyecto DeportedxVida para la integración social y la
promoción de hábitos de vida saludables mediante la participación en carreras
populares, había finalizado apenas unas semanas antes. Más de una veintena de
menores, a los que hay que sumar otra quincena de profesionales del centro,
habían participado en las diferentes pruebas del VIII Circuito de carreras
populares de la ciudad de Valencia que, durante todo el año 2012, se habían
celebrado por los diversos barrios de la ciudad.
Unos días antes de la última de
las carreras, la madre de uno de los menores que, tiempo atrás, había pasado
por nuestro centro, nos comunicó que su hijo había decidido emplear un dinero
que en su día había obtenido por medios con los que, actualmente, no se sentía
identificado, en la compra de unas camisetas solidarias que financiaban el
estudio de una rara enfermedad: el síndrome de Rett. El joven, que había
participado en el proyecto DeportedxVida mientras estaba en el centro, nunca
antes había participado en una carrera ni había practicado atletismo. A través
de este proyecto tuvo su primer contacto con las carreras populares, afición
que ha incrementado desde entonces.
Algunos de nosotros conocíamos esta
iniciativa. De hecho, habíamos visto esas camisetas en muchas de las carreras
en las que habíamos participado. Las llevaban personas de todo tipo, personas
que, mientras practicaban su deporte favorito, difundían la iniciativa de forma
totalmente desinteresada, permitiendo que cualquier otro corredor o espectador
fijaran la mirada durante unos segundos en sus camisetas, y dedicaran los
próximos segundos de carrera a preguntarse que querría decir aquello de que él
también empujaba un carro.
El encomiable gesto de nuestro joven, que donaba al proyecto DeportedxVida las
camisetas solidarias, aumentaba la dotación de camisetas disponibles para las y
los menores y jóvenes de nuestro centro que decidieran participar en alguna de
las carreras populares que disputamos, que se añadían a las del Club Deportivo
Es Posible, entidad deportiva solidaria con la que el centro «Rei Jaume I» tiene
un convenio de colaboración, y con las que corremos en todas las pruebas en las
que participamos.Esta situación nos animó a ponernos en contacto con Josele Ferré, padre de María, auténtico artífice en haber dado a conocer esta rara enfermedad a todo el mundo, y sobre todo, al mundo del atletismo popular valenciano. Su respuesta inmediata a nuestra invitación para conocer la iniciativa que representaríamos (menores y profesionales del centro) cuando participaramos en cualquier prueba portando sus camisetas solidarias con el lema "Yo también empujo el carro", fue, sin necesidad de pensarlo, que le parecía una idea genial.
De este modo, fueron pasando los días hasta llegar a este pasado jueves, cuando por fin conocimos a Josele en persona, en las puertas del centro «Rei Jaume I» de Picassent (Valencia). Aparentemente, parecía un tipo normal, una persona de mediana edad, de espíritu joven, cercano, con aspecto atlético pero delgado... En pocos minutos íbamos a salir de dudas: Josele no es un tipo normal, es otra cosa, es especial.
Tras unas breves presentaciones, nos encontramos en una de las aulas de la escuela, con cerca de cincuenta jóvenes esperando espectantes su llegada. Entonces empezamos a conocer, de boca del propio Josele, el significado del lema de sus camisetas Yo también empujo el carro"; qué era el síndrome de Rett; quien era María; y quien era él. Josele comenzó a contarnos la historia de María, su hija, una niña que nació completamente sana, hasta que, a los 18 meses, comenzó a comportarse de manera distinta a como lo había hecho hasta entonces. Nadie sabía lo que le sucedía, de hecho tardaron en darle un diagnóstico que hiciera comprensible lo que hasta ese momento era una auténtica pesadilla.
María tenía un extraño síndrome denominado Síndrome de Rett.
Josele nos contó que, durante cerca de tres años, estuvo planteándose salir con ella a correr, pero que no se atervía a dar el paso, por muchas razones. Hasta que un día, junto con su mejor amigo, tomó la determinación de hacerlo. La experiencia fue tan positiva para María, que decidió realizar un Maratón con ella.
Lo que sucedió en aquel Maratón Popular de Valencia del año 2008, puede verse en el siguiente vídeo:
A partir de ese momento, Josele contactó con las organizaciones de otros maratones, como el de Vitoria-Gasteiz, en el que el propio Martín Fiz le dijo: tú preocupate de entrenar que del resto de encargo yo; finalizando la prueba con honores.
Josele cuenta que, años antes, tras finalizar el Ironman de Santa Cruz de Tenerife, una prueba extrema en la que se recorren 4 Km a nado, 180 en bicicleta y 42 Km (una maratón) de forma ininterrumpida, un amigo le dijo que en realidad eran unos 'paquetes', que el verdadero héroe era un padre que, en Estados Unidos, realizaba el Ironman con su hijo con parálisis cerebral.
Así que empezó, sin imaginarse la trascendecia que todo ello iba a tener con respecto al estado de la enfermedad en nuestro país, una serie de iniciativas deportivas a través de las cuáles logró dar visibilidad a las personas afectadas con el síndrome de Rett, y sin darse cuenta, también esperanza a todas las familias que tienen hijas, o hermanas, con este síndrome, llegando a derribar uno de los peores muros: la incomprensión de la gente.
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En el Maratón Popular de Valencia del año 2011, la historia había cambiado mucho:
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Gracias a su determinación y a sus iniciativas, como la venta de unas camisetas solidarias por el síndrome de Rett que portan el lema: "Yo también empujo el carro", ha consequido que muchas otras personas e instituciones empujen del carro de María, y el de otras muchas niñas en su misma situación, difundiendo, desde cero, la reivindicación de conocer más sobre esta enfermedad, a la par que recaudar fondos con los que financiar su investigación. De hecho, actualmente el Hospital San Joan de Deu está realizando un estudio sobre el síndrome de Rett, allí van a parar íntegramente las donaciones solidarias, como las que se generan con la venta de las camisetas.
Josele quiso, más allá de contar a los jóvenes del centro la historia de María,
su hija, transmitirles la importancia de superar los obstáculos que se
presentan en la vida, aceptando las reglas del juego, es decir, las reglas de
la vida, sobreponiéndose al desánimo, aceptando los momentos de debilidad, en
los que te encuentras sin fuerzas, sin ganas de seguir adelante, para
plantearse retos, y perseverar hasta lograrlos, dedicándoles tiempo, esfuerzo,
ilusión. Josele se preguntaba frente a los chavales: ¿que hubiera pasado si me
hubiera quedado con los brazos cruzados cuando me descalificaron en la línea de
meta de mi primera maratón con María? Probablemente nada de esto hubiera
sucedido. Ahora, el síndrome de Rett es conocido por mucha gente, gente que,
sin saber exactamente que la define, reconoce que se trata de una enfermedad
rara. Mucha de esa gente, con sus aportaciones solidarias, han logrado y siguen
logrando que cada día se sepa un poco más sobre ella, quien sabe si en un
futuro próximo pudiera desarrollarse un tratamiento que la previniera o curase.
Todo esto se lo debemos a Josele y a María, gracias a ellos todo esto ha sido
posible.NOSOTROS TAMBIÉN EMPUJAMOS EL CARRO
A partir de ahora, también las y los menores, jóvenes y profesionales del centro «Rei Jaume I» de Picassent (Valencia), junto a los profesores de la Sección Educativa del IES L'Om, difundiremos esta campaña para la investigación del síndrome de Rett, empujando, junto a Josele, el carro de María.
Gracias Josele por acompañarnos este día, por tu interés en presentarnos a tu hija María, por tu valentía para enfrentarte solamente con unas zapatillas de correr y un carro a su extraña enfermedad, y por haber puesto en marcha un proceso imparable, que cada vez tiene más y más eco, para lograr su cura. Gracias por habernos hecho a todas y todos nosotros partícipes de ello, sin duda, has compartido con nosotros un día que difícilmente podremos olvidar.
Gracias también a D.O. y a sus padres, por haber tomado la determinación de donar al proyecto DeportedxVida, del centro «Rei Jaume I» de Picassent (Valencia), y haber participado de este día tan especial, contando al resto de menores su propia experiencia en el centro.
A los cuatro, gracias de corazón. Nos vemos en la próxima carrera.
Colabora con Josele
Para más información sobre Josele, María y sus Rettos:
Para adquirir camisetas solidarias con las que financiar la investigación del síndrome de Rett:
